Maternidade atípica: os desafios enfrentados por mães de crianças com deficiência

Embora seja um termo consolidado, ainda há muitas dúvidas sobre “maternidade atípica”, criado para dar mais visibilidade às mães de crianças com deficiência. Somente mulheres que vivem essa realidade é que entende exatamente os desafios e preocupações diárias.  
 
Para ter uma visão maior de como é lidar com essa rotina, que pode ser bastante exaustiva, conversamos com uma especialista e ouvimos relatos emocionantes de duas mães de crianças atípicas.  

O que é maternidade atípica?

Em primeiro lugar, é preciso entender o que é mãe atípica. São mulheres que deram à luz crianças com algum de tipo de deficiência, síndromes raras ou condições que necessitam de cuidados especiais. O termo “maternidade atípica” foi criado para dar mais visibilidade e elas. 
 
Estas mães atípicas dedicam atenção exclusiva aos filhos no dia a dia, já que eles têm dificuldades em realizar tarefas comuns. Neste processo, as mulheres vivenciam desafios constantes que passam despercebidos por quem vê de fora.  

Muitas vezes, a maternidade atípica é solitária, ou seja, a mulher não tem um parceiro ou parceira para dividir a criação, nem mesmo uma rede de apoio, o que deixaria sua rotina menos cansativa.  

Outro aspecto relevante acerca do tema é que muitas mães ficam confusas e não sabem lidar com a notícia ao descobrirem, ainda na gestação, que seu filho vai demandar mais atenção do que o esperado.  

“Neste momento, a mãe precisa ser acolhida pela família, por profissionais, pois vão aparecer emoções diversas, como choque, negação e a culpa que a farão se sentir responsável pelas especificidades desta gestação”, conta Luciane Miranda, psicóloga e psicopedagoga. 

O relato de Ana Paula Alves Pedrosa, mãe solo de Daniel, de 9 anos, é um pouco diferente: “Eu soube da síndrome de Down do meu filho somente quando ele nasceu. Fiz todos os exames do pré-natal e estavam normais. Quando ele nasceu, tomei um choque. O médico que fez o parto não me contou nada”, diz ela.  

Ela conta que passou uma noite de horror, chorou muito, mas quando amanheceu se sentiu diferente: 

“Eu acordei e me transformei em outra pessoa. Comecei a ler sobre o assunto e fui atrás de conhecimento para que meu filho tivesse o melhor desenvolvimento. Hoje sou muito feliz e minha vida é meu filho”.  

Além da síndrome de Down, Daniel foi diagnosticado com autismo aos 4 anos, o que o levou a perder a fala. “Mesmo não falando, ele não se isola, adora ficar com os coleguinhas e se comunica do jeito dele”, comemora Ana Paula. 

Entenda quais os sintomas mais comuns do Transtorno do Espectro Autista (TEA), a importância do diagnóstico precoce e das intervenções adequadas para uma melhor qualidade de vida da criança.  

Quem são as mães atípicas?  

Além de ser mãe, a maioria das mães atípicas têm múltiplas jornadas, como compromissos de trabalho, ajuda a familiares e, ainda assim, precisa se dedicar inteiramente à criança. Dessa forma, acaba não sobrando tempo para cuidar de si mesma.  

“Todo nascimento de um bebê é acontecimento, nasce ali uma mãe, um pai e, quando a criança nasce com alguma característica que requer maiores cuidados, os sentimentos e emoções são intensificados pela inquietação que também nasce ali”, afirma a psicóloga. 

Principais desafios enfrentados pelas mães atípicas

A agenda da mãe atípica costuma ser bastante distinta se comparada à maternidade típica. Um exemplo disso é que elas podem esperar em grandes filas para um atendimento da assistência social, estar sempre nos hospitais, seja por problemas cotidianos ou tratamentos a depender da deficiência da criança, tentar enturmar a criança com os coleguinhas na escola, ir a reuniões escolares frequentes, enfim... É uma rotina exaustiva. 
 
Ademais, existem desafios financeiros, pois pessoas atípicas podem demandar tratamentos exclusivos que, em sua maioria, custam caro e nem sempre são de fácil acesso via sistema público.  

Neste sentido, outra luta na maternidade atípica é manter contato com planos de saúde para solicitar consultas e exames. Embora, algumas instituições ofereçam vagas para crianças com deficiência, é preciso insistir. 

“Me recordo que, durante a gestação, eu já me senti frustrada com a pandemia, pois na maternidade não haveria visitas, lembrancinhas, fotos do parto, pois não sabíamos quão bem o Vicente nasceria. Esses detalhes simples já deixavam meu coração apertado”, se emociona Renata Cristina Albretch Ferreira, mãe de Vicente, de 4 anos, que tem paralisia cerebral. 

“As mães, naturalmente, são pessoas que defendem seus filhos com unhas e dentes, são fortes e valentes. Mães atípicas têm, além dos desafios da maternidade, outros desafios maiores para vencer! Elas valorizam as pequenas conquistas, os progressos e todos os milagres diários”.  
 

Além da paralisia cerebral, Vicente enfrenta episódios frequentes de epilepsia e autismo que são secundários à paralisia.  

“Atualmente, o que me deixa fragilizada e ansiosa é a epilepsia. O Vicente iniciou com crises convulsivas após 1 ano de idade. Elas não têm um motivo para acontecer. Já socorremos mais de 10 crises e, em todas, precisamos sair correndo para o hospital. Lidar com essas crises e com as internações hospitalares ‘judiam’ de mim e da minha família”, diz Renata.  

Como cuidar da saúde mental durante a maternidade atípica?

De fato, na maternidade atípica, a mulher pode se sentir ainda mais frustrada, fragilizada e ansiosa.  

“A gravidez vem acompanhada por uma série de expectativas de como será este bebê e quando vem acrescida de um diagnóstico, é esperado que a mãe se sinta fragilizada, frustrada e fique ansiosa com tantas demandas”, afirma a psicóloga.  

Para ela, é recomendado que, assim que mulher tiver um tempinho, se trate com a ajuda profissional de um psicólogo para aliviar o estresse na rotina com a criança. As sessões são benéficas não apenas para a mãe, mas também para que ela se fortifique no convívio com o filho em casa. 

“Quando uma mãe vem buscar terapia, há sentimentos diversos que margeiam suas emoções e, muitas vezes, elas se sentem culpadas por gerarem um filho que precisará dela com constância. Ao mesmo tempo, não medem esforços para cuidar do seu bebê e lhe oferecer melhor qualidade de vida, então fazê-las compreender a construção de ser mãe vai ofertar possibilidades de transformação”, esclarece Luciane.  

Como apoiar uma mãe atípica: o papel da rede de apoio

Com certeza, os amigos e familiares representam um papel fundamental no suporte à mãe atípica. Com o nascimento de uma criança que vai precisar de cuidados, ou ainda de adaptações na residência, é importante que a mãe tenha amparo daqueles que a cercam e, claro, de profissionais da saúde. 

Luciane acrescenta que as mães atípicas tendem a manifestar sentimento de frustração, confusão, impotência, culpa, cansaço, entre outros.  

“É esperado que se sintam desconfortáveis por ter tais sentimentos, porém é fundamental compreender que há uma pessoa envolvida em todos aqueles sentimentos e emoções. Sendo assim, atenção e ajuda da rede de apoio e de profissionais da psicologia são fundamentais”, completa.  

Mesmo tendo apoio do marido na criação de Vicente, Renata concorda que são as mães que, normalmente sentem mais essa rotina pesada:  

“Nós sentimos até mesmo pelo amanhã que virá, mas não podemos deixar que a ansiedade apague a nossa fé. A vida dos nossos filhos é um presente para nós”, finaliza.  

Fique por dentro de todos os sinais em crianças neuroatípicas e os caminhos possíveis para ajudar no desenvolvimento intelectual dos filhos e enfrentar os desafios da melhor maneira possível.